Étude sur les élèves et les étudiant·es soutenant un proche au Québec

L’étude, qui vise à mieux comprendre la réalité des jeunes personnes proches aidantes au Québec, a mené à la création d’outils concrets pour repérer et soutenir ces jeunes dans leur parcours scolaire et personnel. 

Comprendre, repérer et soutenir les jeunes personnes proches aidantes
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Aider à identifier les enfants à risque ou vivant une situation de proche aidance
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À propos

De nombreux jeunes (et adultes) au Québec assument sur une base régulière un rôle de soutien pour aider une personne de leur entourage malade, vieillissante, qui a une incapacité ou qui vit une difficulté (parent, grand-parent, ami(e), partenaire, etc.). Ce rôle, qui s’ajoute à leurs activités quotidiennes, peut parfois entraîner des répercussions importantes sur leur vie, notamment sur leur scolarité. Or, il existe peu d’études au Québec qui documentent dans quelle mesure les jeunes qui soutiennent un proche concilient ce rôle avec d’autres sphères de leur vie.

C’est dans ce contexte que la présente étude québécoise a permis de documenter plus précisément la prévalence, les caractéristiques et les besoins des élèves et des étudiant·e·s pouvant être amené(e)s (ou non) à soutenir régulièrement un·e proche afin d’identifier des solutions permettant de soutenir leur persévérance et leur réussite scolaire. Cette étude a été mandatée par le ministère de l’Éducation et le ministère de l’Enseignement supérieur du Québec, et a été menée en collaboration avec plusieurs équipes et organismes.

La collecte et l’analyse des données sont terminées et la diffusion scientifique est en cours.

Des outils ont été développés, avec pour objectif de partager les résultats de manière accessible aux intervenant(es) et aux milieux concernés, tout en créant des ressources pratiques qui pourront être utilisées pour soutenir les jeunes personnes proches aidantes dans divers contextes.

Financement

Ministère de l’Enseignement supérieur du Québec

Personnes-ressources à contacter

Aude Villatte, Ph.D. ​
Chercheuse principale
aude.villatte1@univ-tlse2.fr

Rima Habib, M.Sc. 
Coordonnatrice de recherche
rima.habib@uqo.ca​

Équipe

Chercheuse principale
Aude Villatte, Ph.D. | Université Toulouse Jean Jaurès & UQO

Cochercheuse 
Geneviève Piché, Ph.D., ps.éd. | UQO

Coordinatrice de recherche
Rima Habib, M.Sc. | UQO

Auxiliaires et assistant·es de recherche
Kelly Vetri, M.Sc. | UQO
Janie Gariépy, M.Sc. | UQO
(août 2022 à août 2023)
Amélie Roy, B.Sc. | UQO (juin 2022 à juin 2023)
Benjamin St-Amand, B.Sc. (c) | UdeS
(février à nov. 2023)
Justine Dasilva, M.D. (c) | UdeS
(janvier à mars 2024)
Maude Alexandra Fanéus, M.Sc. | UQO
(janvier à mars 2024)

Étudiante au 3e cycle
Marie Tougne, D.Psy (c) | UdeS

Design graphique
Isabelle Salmon (numerosept.com)

Illustratrice
Gabrielle Leclerc-Bouchard

Programmeur
Frédéric Charette

Équipes collaboratrices
Ministère de l’Éducation
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Équipe JAID (Aurélie Untas et Géraldine Dorard)

Soutien à la conception
Équipe Bonheur en Vrac

Troubles anxieux

La personne peut s’inquiéter continuellement pour des choses qui paraissent sans importance pour d’autres. L’anxiété ressentie ne disparait pas, même lorsque la situation inquiétante revient à la normale, causant ainsi une détresse importante. Lorsque les peurs deviennent excessives, persistantes et envahissantes, la personne a tendance à éviter les situations qui pourraient la confronter à ses peurs, et avoir ainsi de la difficulté à faire les choses normales de la vie quotidienne (ex. : éviter de manger en public par peur de laisser échapper un aliment et d’être ridicule dans le cas d’une phobie sociale; éviter de sortir dans la rue pour éviter de croiser un chien lorsque la personne a une phobie spécifique).

PAROLES D'UNE JEUNE
« Ma mère a toujours eu peur qu’il arrive une catastrophe : que mon père ait un accident, qu’on ait des mauvais résultats à l’école ou qu’on attrape une maladie. Elle essaie de ne pas nous le montrer quand elle a peur, mais ça se sent. Elle est un peu toujours sur la défensive, vérifie souvent que mon père est correct en l’appelant au travail et nous met full de pression pour qu’on ait les meilleures notes possibles. Même quand on obtient des A+, elle continue à s’inquiéter. C’est un peu décourageant parfois. »

Audrey, 17 ans

Troubles psychotiques

Quand une personne perd contact avec la réalité, elle peut voir ou entendre des choses qui ne sont pas vraiment présentes (hallucinations) ou avoir des idées qui ne sont pas partagées par d’autres personnes (délires). Par exemple, elle peut croire que quelqu’un essaie de la blesser ou d’attaquer une personne de son entourage. Cela peut être vraiment effrayant pour les personnes atteintes comme pour leurs proches, surtout s’ils ne savent pas qu’il s’agit d’un trouble mental.
La schizophrénie est une des principales formes de troubles psychotiques. La personne atteinte a de la difficulté à fonctionner au quotidien, en raison du fait que ses pensées, ses émotions et ses comportements sont affectés par une perte de contact avec la réalité.

PAROLES D'UN JEUNE
« Mon père entendait des voix, ne se lavait pas, ne sortait pas, et parlait parfois tout seul. Il ne travaillait plus et dormait presque toujours dans la journée, mais restait éveillé la nuit pendant ses délires. Il croyait être surveillé et écouté par des « agents ». Ça été dur. Il s’est fait hospitaliser et j’ai dû aller habiter chez ma mère. »

Alexis, 17 ans

Trouble obsessionnel-compulsif

Même si la personne sait le plus souvent que ces obsessions sont exagérées, elle est incapable de ne pas y penser. Elle sent les actions compulsives qu’elle pose pour chasser de son esprit ses obsessions peuvent parfois avoir un lien clair avec le thème des obsessions (ex. : vérifier à répétition que la porte est bien fermée, se laver plusieurs fois les mains lorsque la personne présente des obsessions de contamination) et parfois non (ex. : ouvrir et fermer la lumière sept fois de suite dès que la personne craint que ses proches aient un cancer).
De plus, la personne pense souvent qu’une chose horrible pourrait arriver si elle ne fait pas ses rituels (ex. : que leurs proches développent réellement un cancer). Elle vit donc énormément de détresse psychologique due à ses obsessions et ses compulsions qui lui font perdre du temps chaque jour et, qui peuvent nuire à ses activités quotidiennes.

PAROLES D'UNE JEUNE
« On arrive parfois vraiment en retard à l’école parce que ma mère doit vérifier plusieurs fois que le four est bien éteint et qu’il n’y a pas de problème avec les prises électriques avant de pouvoir sortir. Elle est vraiment stressée et sort de moins en moins, sauf quand elle est obligée. »

Jennifer, 13 ans

Trouble stress post-traumatique

Ce trouble peut se développer chez une personne qui a vécu un événement traumatisant (ex. : un accident de la route, une catastrophe naturelle, une agression physique ou sexuelle). Le traumatisme vécu dans ces situations revient souvent à la mémoire via des retours en arrière et des cauchemars. Ces symptômes affectent significativement la vie quotidienne de la personne.

PAROLES D'UN JEUNE
« Mon père n’est pas vraiment lui-même depuis qu’il a eu son accident d’auto il y a six mois. Il est toujours nerveux, comme s’il avait peur que quelque chose arrive. Il chiale beaucoup parce qu’il dort mal et il n’a jamais envie de sortir. Mais ma psy me dit que ce n’est pas sa faute... »

Alex, 15 ans

Troubles alimentaires

La personne peut délibérément choisir de limiter sa consommation de nourriture (anorexie mentale). Une autre peut manger une grande quantité de nourriture en peu de temps et se faire ensuite vomir, prendre des laxatifs ou faire beaucoup de sport pour compenser (boulimie) ou trop manger la plupart du temps sans adopter ensuite de comportements compensatoires (hyperphagie boulimique). Ces personnes peuvent faire beaucoup d’efforts pour cacher leur trouble et peuvent être constamment au régime, trouver des excuses pour ne pas manger, éviter les situations sociales qui impliquent un repas ou s’entraîner de façon excessive, par exemple. Elles peuvent passer beaucoup de temps à s’inquiéter à propos de leur image corporelle et se sentir déprimées, anxieuses ou irritables.

PAROLES D'UNE JEUNE
« Ma mère fait souvent semblant de manger des morceaux de sa nourriture, mais elle en donne à mon petit frère discrètement. Elle déteste qu’on lui demande si elle a mangé. Le truc c’est qu’elle est déjà tellement maigre. Elle ne se voit pas comme elle est réellement. »

Kim, 12 ans

Troubles de la personnalité

Il existe différents types de troubles de la personnalité (ex.: antisociale, schizoïde, narcissique, limite), qui se distinguent par les traits de personnalité dominants. Par exemple, une personne qui présente un trouble de la personnalité limite a souvent de la difficulté à gérer ses émotions et à entretenir des relations satisfaisantes avec les autres. Elle peut vivre des changements d’humeur importants, ressentir une peur intense de perdre ses proches et rechercher une réassurance constante. Elle peut avoir des accès de colère soudains, chercher à se faire du mal, se sentir effrayée et avoir l’impression de « perdre le contrôle ». C’est un peu comme vivre une vie en « montagnes russes », mais sans le côté amusant. Les comportements de la personne ne sont souvent pas compris et sont généralement causés par un grand sentiment de peur, de solitude et de désespoir.

PAROLES D'UNE JEUNE
« Ma mère peut être vraiment triste et en colère parfois. Je me souviens très bien de certains jours où je rentrais de l’école et je me demandais en marchant comment j’allais trouver ma mère. Certains jours on s’entend vraiment bien – comme des meilleures amies. Et d’autres fois, c’est comme si je ne faisais rien de bien. Elle est en colère contre moi pour n’importe quelle raison. Dans ces moments-là, je sais qu’elle peut avoir tendance à consommer et à se faire du mal. »

Marie-Ève, 15 ans

Trouble dépressif

La personne a souvent peu d’énergie pour faire ce qu’elle a à faire – parfois même pour sortir de son lit ou manger. Elle peut dormir toute la journée et ne plus avoir d’intérêt pour les choses qu’elle aimait auparavant. Elle peut aussi se sentir stressée, irritable ou pleurer sans raison évidente. Plus spécifiquement pour les mères, elles peuvent parfois se sentir déprimées après avoir eu un enfant (c’est ce que l’on appelle une « dépression du postpartum ») et peuvent alors avoir de la difficulté à prendre soin de leur bébé et de leurs autres enfants.

PAROLES D'UN JEUNE
« Mon père est plutôt cool, mais quand il est déprimé il trouve ça difficile de faire quoi que ce soit. Il ne parle plus beaucoup et n’a plus vraiment d’énergie. C’est comme s’il n’était pas vraiment là quand c’est comme ça. »

Ben, 13 ans

Trouble bipolaire

Dans ces moments-là, la personne peut avoir de la difficulté à dormir, faire des achats très dispendieux, cuisiner, nettoyer de façon intense ou parler sans arrêt, par exemple. Elle peut aussi se sentir anxieuse et avoir de la difficulté à se concentrer.

PAROLES D'UN JEUNE
« Quand ma mère ne prend pas sa médication correctement, elle a des hauts et des bas. Elle peut aller dans des phases vraiment high et être très « dramatique » ou bien être déprimée et fatiguée. Puis c’est difficile d’essayer de parler avec elle et c’est vraiment mélangeant, parce qu’un jour elle va bien et le lendemain elle fait une crise de nerfs. »

James, 14 ans